骨纖維異常增殖

健康咨詢描述： 本次發(fā)病及持續(xù)的時間:十五年
病史:
您好，我來自馬來西亞，今年二十。
曾經在馬來西亞、新加坡就醫(yī)。
自五歲起醫(yī)生便告訴我說我得了骨病，但一直以來我并不很清楚病征和病因。
五歲時，我的眼眶下長出類似豆般大小的骨頭，在一家政府醫(yī)院診斷后，醫(yī)生要求動手術以割除和檢驗。父母在倉促的決定下讓我接受了手術。但很可惜，手術失敗，我的左臉歪斜不對稱，鼻梁尤其嚴重。
這之后，我定期到醫(yī)院復診，醫(yī)生也在這時告訴我父母我得了骨病，我的面骨也一直在緩慢地變大。
我的骨頭到這時的癥狀有:右額頭、左邊的上下顎明顯突出，導致鼻梁向右邊歪曲，左眼位置上移；之外，后腦門位置凹凸不平，左邊明顯突出；左耳上面位置的骨頭明顯突出；頭頂左邊也相當突出。
值得注意的是，右額、頭頂、左耳上都是受過傷之后才出現(xiàn)癥狀的。
我這時的左耳聽覺有少許障礙，但卻不以為意。
十三歲時，我在中學時輕微跌倒撞傷左腳大腿，初期只是一大塊瘀青，我并不太在意。但，一段時間以后，我發(fā)現(xiàn)行走時有明顯的陣痛。因為在校活動頻密，痛楚越來越難忍受，尤其是骨盤與大腿間的關節(jié)，我之后到診所檢查，照了X光后發(fā)現(xiàn)大腿骨明顯向前歪曲，之前受傷的位置也有些微腫脹。
（因為經濟問題，一直到現(xiàn)在都沒有去醫(yī)治它，甚至我之后到星加坡中央醫(yī)院時，整容科的醫(yī)生也告訴我很難痊愈，僅多只能稍微改善）
到回頭說我的臉骨…這種不斷到醫(yī)院復診檢查，但卻什么也沒做的情形一直維持到十四歲，我轉到新加坡中央醫(yī)院就醫(yī)。
檢查一段時間后，醫(yī)生告訴我，我的骨頭應該會在發(fā)育全后停止再變大，如果有必要下(骨頭影響官能)或想改善面容的情況下才為我動整容手術，“磨”去我多余的骨頭。我和父母決定在那時開刀。
手術后我的面容改善，歪曲的程度減低很多，不過卻不能一次完成，我眼睛的位置依然明顯不正。主要磨去的部分是左下顎的骨頭。醫(yī)生在我嘴內和眼眶內的位置開刀。這是我第二次的手術，也是目前為止的最后一次。
之后我定期到醫(yī)院復診直道十六歲時暫止。
十八歲時，我在一般活動時因為長時間彎腰，之后感覺些微不適，但沒多加理會。一天后我又連續(xù)參加了兩天的表演和三天的學校畢業(yè)旅行，長時間搭車和疲勞。回到家后第二天，背后腰部痛楚飛快加劇，難忍至極，不管坐立躺著都大干不妥。我之后到診所就醫(yī)，醫(yī)生道是傷了經，開了些藥說修養(yǎng)幾天就好。之后雖然好轉，但一直到現(xiàn)在，我的腰部還是感覺到陣痛。以后也不能做稍微激烈的運動了，每每一出腰力后就疼痛難忍，躺著起來或彎腰后也陣陣痛楚。
撫摸背部時，可以發(fā)覺脊椎部分凸出（不知是否因為我有滿嚴重的駝背習慣）。腰傷和脊椎的問題在此一提，想問不知是否與病癥有關。
十九歲時，不知是否因為心理因素又或自覺力提高，我發(fā)現(xiàn)面骨膨大的速度明顯加快，甚至右面的上腭也稍微變大了（我在往下看時開始感覺到有視覺范圍縮小）。此外，最嚴重的是左眼的視力嚴重“衰退”，平?？礀|西時有點像從很亮的地方移向昏暗的地方的那種不適應感，可看到很多“亮點”布滿視覺范圍。這種情況在剛睡醒時很嚴重，甚至兩顆眼都會有這癥狀。最近，有時在注視東西一段時間時也會突然加?。觿r兩眼都會有，一般上左眼角嚴重，偶爾右眼短時間較嚴重）。順帶一提，我的近視是左100右200，有帶普通和隱形眼鏡的習慣，左眼容易干澀不適。
因為事發(fā)的部位很多，我本身也弄不清到底是否為骨纖維異常增殖癥所致。
我最近在重會新加坡中央醫(yī)院就診，醫(yī)生提議我到吉隆坡中央醫(yī)院做CT scan（我是馬來西亞公民，在馬政府醫(yī)院看病是付象征式收費的，但在新的就診卻需要龐大的醫(yī)藥開銷，一次CT scan大概可省下一千新幣）。我之后拿著推薦信到吉隆坡中央醫(yī)院做CT scan，醫(yī)生卻不讓我?guī)ё逤T scan的films，而且還提議我在吉隆坡做整容手術，時間暫定在明年我完成高級文憑時的五月，一月作進一步檢查。
我滿頭霧水，這其中明顯夾雜著政治與醫(yī)院個人利益問題，但身為病人的我，在五歲時的那次手術失敗后對自己國家的醫(yī)療技術缺乏信心，而且也時常在報章或親朋戚友口中得知政府醫(yī)院的離譜或嚴重疏忽導致的人命傷亡。但說到底，經濟方面他依然是首選…
我在得到律師的提議后，得知若要求星加坡醫(yī)院發(fā)出信件要求索取檢查報告后就能拿到檢查報告。但，顯然，若沿著這方法，我很難再回到吉隆坡醫(yī)院要求手術了…雖然不明白為什么醫(yī)院不能全心全意為病人著想，但不知覺得就會想到這種情況。
我還沒給任何醫(yī)院答復，因為依然在煩惱中，不只是官能障礙，我的面容一向來給我的社交人際帶來相當大的影響。
我想請問的是，依我的情形來看，在中國就醫(yī)的整個療程收費大概多少？會以什么方式來醫(yī)治？需要多長的時間？
可不可以說把面骨部分或整塊移除？或大部分移除病變部分，再由肋骨或其他原料來修補？可以根治嗎？醫(yī)生們之前都告訴說只能用“磨”的來減輕癥狀。
非常感謝您的幫助~！