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骨纖維異常增殖

男 | 20歲 懸賞20個健康幣 2005-10-30 01:19:40 來自

健康咨詢描述: 本次發(fā)病及持續(xù)的時間:十五年
病史:
您好,我來自馬來西亞,今年二十。
曾經在馬來西亞、新加坡就醫(yī)。
自五歲起醫(yī)生便告訴我說我得了骨病,但一直以來我并不很清楚病征和病因。
五歲時,我的眼眶下長出類似豆般大小的骨頭,在一家政府醫(yī)院診斷后,醫(yī)生要求動手術以割除和檢驗。父母在倉促的決定下讓我接受了手術。但很可惜,手術失敗,我的左臉歪斜不對稱,鼻梁尤其嚴重。
這之后,我定期到醫(yī)院復診,醫(yī)生也在這時告訴我父母我得了骨病,我的面骨也一直在緩慢地變大。
我的骨頭到這時的癥狀有:右額頭、左邊的上下顎明顯突出,導致鼻梁向右邊歪曲,左眼位置上移;之外,后腦門位置凹凸不平,左邊明顯突出;左耳上面位置的骨頭明顯突出;頭頂左邊也相當突出。
值得注意的是,右額、頭頂、左耳上都是受過傷之后才出現(xiàn)癥狀的。
我這時的左耳聽覺有少許障礙,但卻不以為意。
十三歲時,我在中學時輕微跌倒撞傷左腳大腿,初期只是一大塊瘀青,我并不太在意。但,一段時間以后,我發(fā)現(xiàn)行走時有明顯的陣痛。因為在校活動頻密,痛楚越來越難忍受,尤其是骨盤與大腿間的關節(jié),我之后到診所檢查,照了X光后發(fā)現(xiàn)大腿骨明顯向前歪曲,之前受傷的位置也有些微腫脹。
(因為經濟問題,一直到現(xiàn)在都沒有去醫(yī)治它,甚至我之后到星加坡中央醫(yī)院時,整容科的醫(yī)生也告訴我很難痊愈,僅多只能稍微改善)
到回頭說我的臉骨…這種不斷到醫(yī)院復診檢查,但卻什么也沒做的情形一直維持到十四歲,我轉到新加坡中央醫(yī)院就醫(yī)。
檢查一段時間后,醫(yī)生告訴我,我的骨頭應該會在發(fā)育全后停止再變大,如果有必要下(骨頭影響官能)或想改善面容的情況下才為我動整容手術,“磨”去我多余的骨頭。我和父母決定在那時開刀。
手術后我的面容改善,歪曲的程度減低很多,不過卻不能一次完成,我眼睛的位置依然明顯不正。主要磨去的部分是左下顎的骨頭。醫(yī)生在我嘴內和眼眶內的位置開刀。這是我第二次的手術,也是目前為止的最后一次。
之后我定期到醫(yī)院復診直道十六歲時暫止。
十八歲時,我在一般活動時因為長時間彎腰,之后感覺些微不適,但沒多加理會。一天后我又連續(xù)參加了兩天的表演和三天的學校畢業(yè)旅行,長時間搭車和疲勞。回到家后第二天,背后腰部痛楚飛快加劇,難忍至極,不管坐立躺著都大干不妥。我之后到診所就醫(yī),醫(yī)生道是傷了經,開了些藥說修養(yǎng)幾天就好。之后雖然好轉,但一直到現(xiàn)在,我的腰部還是感覺到陣痛。以后也不能做稍微激烈的運動了,每每一出腰力后就疼痛難忍,躺著起來或彎腰后也陣陣痛楚。
撫摸背部時,可以發(fā)覺脊椎部分凸出(不知是否因為我有滿嚴重的駝背習慣)。腰傷和脊椎的問題在此一提,想問不知是否與病癥有關。
十九歲時,不知是否因為心理因素又或自覺力提高,我發(fā)現(xiàn)面骨膨大的速度明顯加快,甚至右面的上腭也稍微變大了(我在往下看時開始感覺到有視覺范圍縮小)。此外,最嚴重的是左眼的視力嚴重“衰退”,平??礀|西時有點像從很亮的地方移向昏暗的地方的那種不適應感,可看到很多“亮點”布滿視覺范圍。這種情況在剛睡醒時很嚴重,甚至兩顆眼都會有這癥狀。最近,有時在注視東西一段時間時也會突然加?。觿r兩眼都會有,一般上左眼角嚴重,偶爾右眼短時間較嚴重)。順帶一提,我的近視是左100右200,有帶普通和隱形眼鏡的習慣,左眼容易干澀不適。
因為事發(fā)的部位很多,我本身也弄不清到底是否為骨纖維異常增殖癥所致。
我最近在重會新加坡中央醫(yī)院就診,醫(yī)生提議我到吉隆坡中央醫(yī)院做CT scan(我是馬來西亞公民,在馬政府醫(yī)院看病是付象征式收費的,但在新的就診卻需要龐大的醫(yī)藥開銷,一次CT scan大概可省下一千新幣)。我之后拿著推薦信到吉隆坡中央醫(yī)院做CT scan,醫(yī)生卻不讓我?guī)ё逤T scan的films,而且還提議我在吉隆坡做整容手術,時間暫定在明年我完成高級文憑時的五月,一月作進一步檢查。
我滿頭霧水,這其中明顯夾雜著政治與醫(yī)院個人利益問題,但身為病人的我,在五歲時的那次手術失敗后對自己國家的醫(yī)療技術缺乏信心,而且也時常在報章或親朋戚友口中得知政府醫(yī)院的離譜或嚴重疏忽導致的人命傷亡。但說到底,經濟方面他依然是首選…
我在得到律師的提議后,得知若要求星加坡醫(yī)院發(fā)出信件要求索取檢查報告后就能拿到檢查報告。但,顯然,若沿著這方法,我很難再回到吉隆坡醫(yī)院要求手術了…雖然不明白為什么醫(yī)院不能全心全意為病人著想,但不知覺得就會想到這種情況。
我還沒給任何醫(yī)院答復,因為依然在煩惱中,不只是官能障礙,我的面容一向來給我的社交人際帶來相當大的影響。
我想請問的是,依我的情形來看,在中國就醫(yī)的整個療程收費大概多少?會以什么方式來醫(yī)治?需要多長的時間?
可不可以說把面骨部分或整塊移除?或大部分移除病變部分,再由肋骨或其他原料來修補?可以根治嗎?醫(yī)生們之前都告訴說只能用“磨”的來減輕癥狀。
非常感謝您的幫助~!

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