請(qǐng)救救我們的兒子

健康咨詢(xún)描述： 詳細(xì)
各位專(zhuān)家好！
我們有一個(gè)極為特殊的病例向您們求助。
我們的兒子今年16歲，在他15歲的時(shí)候，患了一種非常罕見(jiàn)的疾病:“爆發(fā)性痤瘡”，也有醫(yī)生診斷為:“SAPHOsyndrome”。據(jù)網(wǎng)上資料介紹，這種病在全世界范圍內(nèi)只有100多例。下面我們向您們介紹一下孩子的病情:
孩子的病情大致如下:
一、 2003年，他的臉上起了痤瘡，不太嚴(yán)重。2004年6月逐漸嚴(yán)重。2004年8月8日我們帶他去“北京中醫(yī)大學(xué)國(guó)醫(yī)堂”痤瘡科去治療，治療的方法是:把臉上的痤瘡全部刺破，敷上中藥，又給了回家敷的藥，并囑下周再去。但是，到了該去治療的時(shí)間，孩子的學(xué)校要求他去軍訓(xùn)。這樣孩子帶著被刺破痤瘡的臉去軍訓(xùn)了。在軍訓(xùn)期間，他還在露天游泳池里游了泳，加上每天軍訓(xùn)太陽(yáng)曬、衛(wèi)生條件差，回家后，他的臉就開(kāi)始腫了，我們輪流帶他去了北京幾個(gè)治療痤瘡比較好的醫(yī)院，吃了許多種消炎藥，敷了許多種外用藥，但均未使他的痤瘡有所好轉(zhuǎn)，反而卻越來(lái)越厲害，最后發(fā)展到每天低燒。
二、 2004年9月30日，在多方治療無(wú)效的情況下，一位朋友建議去中醫(yī)院治療。這樣，我兒子住進(jìn)了中國(guó)中醫(yī)西苑醫(yī)院消化科（這個(gè)醫(yī)院沒(méi)有皮膚科住院病房）。期間。做了有關(guān)檢查如下:
第一張化驗(yàn)單:白細(xì)胞 11.96 、中性粒細(xì)胞絕對(duì)值 9.2 、中性粒細(xì)胞百分比76.8、 單核細(xì)胞絕對(duì)值 0.75 、淋巴細(xì)胞百分比 16.1 、嗜酸細(xì)胞百分比 0.5 。
第二張化驗(yàn)單:UREA 2.20。 A/G 1.40。 BUN 6.20。 P 1.68。 G 30.10。 LIH 666.00 。
第三張化驗(yàn)單:凝血 31
第四張化驗(yàn)單:C 反應(yīng)蛋白 20.40。
第五張化驗(yàn)單:血沉 35。
其他的化驗(yàn)單:免疫4項(xiàng)、免疫抗體6項(xiàng)、血尿RT、腹部彩超、胸部正側(cè)位片、骶髂關(guān)節(jié)螺旋CT掃描均未發(fā)現(xiàn)問(wèn)題。
在住院期間，孩子一直在做點(diǎn)滴退燒治療，但是住院一個(gè)月，在中、西醫(yī)藥的治療下，不但沒(méi)有止住發(fā)燒，反而病情在逐漸加重，發(fā)展到:每天下午準(zhǔn)時(shí)發(fā)低燒37.5度左右、背部肌肉劇烈疼痛無(wú)法翻身、牙齒疼痛直至無(wú)法忍受。鑒于這種狀況，我們不得不出院，去尋找其他的治療辦法。
三、 2004年11月1日出院后，我們帶著兒子踏上了四處求醫(yī)的路程，先后去了11家北京比較有名的大醫(yī)院，掛了14名知名專(zhuān)家號(hào)，但是，誰(shuí)也沒(méi)有為我兒子診斷出這到底是什么病癥?？墒?，與此同時(shí)，我的兒子卻度日如年，背部肌肉和牙齒的疼痛使他痛不欲生。背部肌肉疼，照片子卻看不出什么問(wèn)題；牙齒疼，到北京北大口腔醫(yī)院看了三個(gè)科都說(shuō)沒(méi)問(wèn)題。孩子就是疼，但就是檢查不出問(wèn)題。每到夜里是我們?nèi)易铍y熬的時(shí)刻。最后，孩子只能靠吃止疼片度日，直至最好的止疼片也不管用了。后來(lái)，照牙片，發(fā)現(xiàn)孩子的左牙骨已經(jīng)吸收了，一顆牙齒也壞了，右鎖骨也腫脹了。
四、2004年10月26日在去協(xié)和醫(yī)院感染科王教授處會(huì)診時(shí)，她的一個(gè)建議，使孩子的病開(kāi)始有了轉(zhuǎn)機(jī)。王教授建議我們?nèi)ケ本┍贝筢t(yī)院皮膚科李教授處去排除一下真菌感染。我們立即去了北大醫(yī)院，李教授看了我們帶去的各種化驗(yàn)單后，一邊為孩子安排化驗(yàn)事宜，一邊對(duì)我們說(shuō)，孩子的病可能是“爆發(fā)性痤瘡”，如果是“爆發(fā)性痤瘡”只有激素能夠控制?；丶液螅覀凂R上到網(wǎng)上詢(xún)查，果然看到了有關(guān)“爆發(fā)性痤瘡”的介紹（是中國(guó)醫(yī)學(xué)科學(xué)院曹元華、張愛(ài)華編譯的“國(guó)外醫(yī)學(xué)皮膚性病學(xué)分冊(cè)”第26卷第一期的有關(guān)內(nèi)容）。我們下載了這篇資料后，就孩子的癥狀及各種化驗(yàn)單對(duì)照資料，結(jié)果令我們非常吃驚，孩子的各種癥狀及化驗(yàn)結(jié)果與“爆發(fā)性痤瘡”驚人的相似。接著，我們又帶著孩子去找李教授，她說(shuō):要排除骨髓炎后才能服用激素。又經(jīng)過(guò)一系列的檢查，排除了骨髓炎后，孩子開(kāi)始服用激素，很見(jiàn)效，當(dāng)天服用，當(dāng)天晚上就沒(méi)有發(fā)燒，而且各種疼痛隨著服藥逐漸消失。
五、2004年11月9日，孩子開(kāi)始服用激素，劑量是6片/日（30毫克），逐漸從6、4、3、2、減至1片時(shí)，基本情況良好。但是，在2005年4月4日遵醫(yī)囑停藥后的第5天，孩子又開(kāi)始發(fā)低燒，馬上恢復(fù)強(qiáng)的松2片（10毫克），發(fā)燒停止。
六、 2005年4月12日，我們?cè)诒贝筢t(yī)院李教授的建議下，又去了北京協(xié)和醫(yī)院免疫科。免疫科的張教授診斷為:“SAPHOsyndrome”。醫(yī)囑為:強(qiáng)的松繼續(xù)服用10毫克1次/日；另外加服:SASP 1.0 2次/日； MTX 10mg 1次/周。
2005年4月26日化驗(yàn)結(jié)果為:
ANA、抗-ENA、RF、IG、CRP、ESR、C3、C4均正常。
CH5068.1vml。 SI-CT未見(jiàn)明顯異常。
HLA-B27 + 。胸腰椎正側(cè)位:LS右側(cè)橫突略大
七、 2005年6月20日在醫(yī)囑下強(qiáng)的松從2片減至1.5片（7.5毫克），3周后，孩子又開(kāi)始牙疼，7月21日在醫(yī)囑下又恢復(fù)強(qiáng)的松2.5片（15毫克）并又于2005年8月30日遵醫(yī)囑加服“愛(ài)若華”1片/日至今。
八、 2005年10月24日我兒子又開(kāi)始發(fā)燒，每天早晨發(fā)燒37.5左右，晚上36.8左右，我們帶他去二炮總醫(yī)院就診，先后服用了“快克”、“銀黃口服液”、“阿奇霉素分散片”、“VC銀翹片”，至今有一周了，可是發(fā)燒癥狀仍沒(méi)有好轉(zhuǎn)，我們懷疑是不是他的老病又加重了？
我們?cè)诰W(wǎng)上看了他所吃的幾種藥:“強(qiáng)的松”、“柳氮磺吡啶片”、“甲氨蝶呤片”、“愛(ài)若華”，感覺(jué)毒性都很大，而且服用后效果不是很明顯。我們的兒子已經(jīng)因?yàn)檫@個(gè)病而休學(xué)一年了，現(xiàn)在身體也是每況愈下，看見(jiàn)他這樣每天受著病魔的折磨，我們真是萬(wàn)箭鉆心，但卻無(wú)可奈何，懇請(qǐng)各位專(zhuān)家?guī)蛶臀覀儯覀冊(cè)诖烁兄x了??！
病情及咨詢(xún)目的: