甲狀腺功能亢進(jìn)　垂體性ＴＨ不敏感綜合癥　想求助北京

健康咨詢描述： 女?。保礆q　自從６歲起病，病初有怕熱多汗等高代謝癥候，查Ｔ３，ＴＳＨ正常范圍，Ｂ超示甲狀腺輕度腫大，予Ｌ－Ｔ４?。保玻d口服２月，復(fù)查Ｔ３，Ｔ４增高．ＴＳＨ正常范圍，后予抗甲狀腺藥物．不斷調(diào)整劑量，且治療過程中ＴＳＨ一直未低于正常范圍，甲狀腺呈進(jìn)行性腫大，出現(xiàn)一過性輕度突眼，但無浸潤(rùn)性突眼，脛前黏液性水腫等表現(xiàn)．病程中患者漸出現(xiàn)（０２年起）陣發(fā)性頭痛，痛劇時(shí)伴有嘔吐，頭顱ＴＣＤ示＂大腦右側(cè)中動(dòng)脈輕度痙攣＂外院考慮為＂血管性頭痛＂．今三年停用他巴哚，予優(yōu)甲樂２５ug bid .攝頭顱ＭＲＩ未見明顯異常
現(xiàn)在的情況是不去醫(yī)院治療了　但是頭痛時(shí)常發(fā)生　目前不能正常上學(xué)　因?yàn)橐簧险n就會(huì)頭痛　還曾進(jìn)行過Ｔ３抑制試驗(yàn)　在上海華山醫(yī)院用的德國(guó)進(jìn)口藥　但是沒任何好轉(zhuǎn)　
此次咨詢目的就是有什么辦法治　聽說是世界上罕見的病　
 

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