寶寶32天被診斷為algaille綜合征怎么治療？

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• ask_l2giy0

  寶寶32天被診斷為algaille綜合征，這個(gè)病有治療方法嗎？

• 曾廣福

  在嗎

• ask_l2giy0

  在

• 曾廣福

  不好治

• 曾廣福

  遺傳的

• ask_l2giy0

  沒有治療方法嗎

• 曾廣福

  沒有根治的

• ask_l2giy0

  有沒有可能是基因突變，我們的家族中沒有這個(gè)病啊

• ask_l2giy0

  那只能用藥物維持嗎

• 曾廣福

  不是的，可能是你們夫妻當(dāng)中帶有隱性遺傳基因

• 曾廣福

  是的

• ask_l2giy0

  會(huì)維持多久呢

• 曾廣福

  基因問題，沒辦法根治，這是實(shí)話

• 曾廣福

  終生用藥

• ask_l2giy0

  就是說沒有生命危險(xiǎn)

• 曾廣福

  不好說

• 曾廣福

  但是生活質(zhì)量很差

• ask_l2giy0

  怎么說

• 曾廣福

  就是過的也難受

• ask_l2giy0

  我不想她這么痛苦。要是停藥呢

• 曾廣福

  可能活不了幾年

• ask_l2giy0

  期間也會(huì)很痛苦嗎

• 曾廣福

  會(huì)

• ask_l2giy0

  一定是遺傳嗎？那就意味著我們下個(gè)孩子還會(huì)這樣

• 曾廣福

  遺傳是肯定的，

• 曾廣福

  但是下個(gè)不一定有

• ask_l2giy0

  那也是有風(fēng)險(xiǎn)的，是嗎？有辦法產(chǎn)前預(yù)防嗎

• 曾廣福

  有，產(chǎn)前基因篩查

• 曾廣福

  廣州可以做

• 曾廣福

  我一個(gè)同事就是去廣州做的

• ask_l2giy0

  哪個(gè)醫(yī)院可以說一下嗎？

• 曾廣福

  具體我不知道

• 曾廣福

  但是省里面也可以

• 曾廣福

  一般省婦幼可以

• ask_l2giy0

  我想知道寶寶后期會(huì)有哪些痛苦，我想有個(gè)心理準(zhǔn)備

• 曾廣福

  瘙癢，哭鬧，疼痛，

• ask_l2giy0

  我想出院回家就給她停藥了，她現(xiàn)在32天，難道還要痛苦好幾年嗎

• 曾廣福

  具體多久，不一定，我也不好說

• ask_l2giy0

  好的，我知道了，謝謝你

• 曾廣福

  不客氣

• 曾廣福

  祝你健康快樂。

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